Page 20 - stadtland magazin August 2020

BUNDESVERBAND
KINDERRHEUMA E.V.
30 Jahre

aktiv dabei

↑ FRECKENHORST 2019

24 Treffpunkten betroffene Familien deutsch- Kristina Alex und ihre Familie machten sich
landweit. Auch ein neues Krankheitsbild – das schlau und für sie war schnell klar, dass sie sich
Schmerzverstärkungssyndrom – kam hinzu, aktiv im Verein engagieren wollen. In der regio-
über das der Verein ebenso aufklärt, Informa- nalen Selbsthilfegruppe „Treffpunkt Südliches
tionsmedien und Beratung anbietet. Münsterland“ wurde eine neue Leiterin gesucht
und Kristina Alex hat nicht lange überlegt, son-
Doch in all den Jahren blieb eines dern das Amt übernommen – auch weil sie sich
gleich: Die betroffenen Familien mit in der Gruppe vom ersten Treffen an verstanden
Herz und Kompetenz zu unterstüt- und gut aufgehoben gefühlt hat.
zen war stets das Hauptanliegen der
haupt- und ehrenamtlich Aktiven. Dass eine chronische Erkrankung zwar viele
Hürden aber auch Positives mit sich bringt, weiß
Familie Alex gehört dazu. Der kleine Sohn er- sie aus eigener Erfahrung:
↑ GEMEINSAM STARK – DIE RAY-JUGENDGRUPPE krankte 2017 im Alter von 3 Jahren. Mutter Kri- »
Mit 30 ist man bekanntlich in den bes- stina beschreibt die ersten Gedanken nach der Mein Mann und ich haben gemerkt,
ten Jahren – so geht es auch dem Bun- Diagnosestellung so: dass wir uns aufeinander verlassen
desverband Kinderrheuma e.V., der in » können. Wir wissen, dass wir nicht
diesem Jahr sein 30-jähriges Bestehen Zuerst waren wir glücklich darüber, allein sind. Der Bundesverband
feiert. Bei der Gründung 1990 bestand dass endlich eine Diagnose gestellt bietet uns ein großes Potenzial an
der Verein aus 37 engagierten Perso- werden konnte. Aber dann begannen gegenseitiger Information, Beistand
nen, die vor allem Aufklärungs- und auch unsere Gedanken um die Zu- und Unterstützung. Das gibt uns Zu-
Informationsarbeit leisten wollten. kunft unseres Sohnes zu kreisen: Wie versicht für die Zukunft.
Dass es Rheuma bei Kindern gibt, wird sich sein Krankheitsbild ent- «
wusste damals so gut wie niemand wickeln? Wie wird sich unser Alltag In 30 Jahren sind aber auch viele Betroffene, die
und nahezu alle Betroffenen erlebten verändern? anfangs noch Kinder waren, erwachsen gewor-
Ausgrenzung und Unverständnis im « den mit dem Verein und ihm verbunden geblie-
sozialen Umfeld. ben. Die Jugendgruppe RAY hat sich 2013 mit
engagierten jungen Menschen gegründet. Zwei
Seitdem sind viele arbeitsreiche Jahre ins Land davon sind Ines und Pia – sozusagen von der
gegangen. Die ersten hauptamtlichen Mitarbei- ersten Stunde an dabei. Warum sich Pia in der
terinnen wurden 2004 eingestellt. Zahlreiche Selbsthilfe engagiert?
Projekte erleichtern heute den Alltag betroffe- »
ner Familien. Informations- und Aufklärungs- Ich finde es wichtig, anderen, die in
materialien entstanden. Die Klinik-Clowns, die der gleichen Situation sind, zu helfen
Kunst- und Musiktherapie sorgen für Ablen- – so wie mir auch damals geholfen
kung, Spaß und neues Selbstvertrauen. Fortbil- wurde. Ohne die Gruppe wäre ich
dungswochenenden für die ganze Familie und heute nicht in der Lage, so selbstbe-
Auszeit-Seminare helfen durch Information und wusst aufzutreten und meine Krank-
Gemeinschaft. Der Verein wurde 2008 Bun- heit zu managen.
desverband und unterstützt seitdem auch mit «
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